הפרויקט שלי מתמקד בתקשורת בין הורים לילדים החולים במחלות כרוניות והצוותים המטפלים בהם במחלקות טיפול נמרץ ילדים בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים. הילדים המאושפזים במחלקה מטופלים גם במסגרות אחרות בקהילה ובבית. ולאורך כל ימי חייהם הם צריכים טיפול מורכב המחייב השגחה צמודה של 24 שעות ביממה, תלות במכשור רפואי ושירותי בריאות, והפעלת פרוצדורות מיוחדות.
כמטפליהם העיקריים, הורים לילדים כרוניים מנהלים את הטיפול מול מערכת הבריאות ואחראים על פעולות רפואיות מורכבות כמו הזנה דרך הוריד והמעיים ומשטרי טיפול תרופתי. עבור הורים אלו החיים הם מין מרתון אחד גדול, ושנים ארוכות של ריצה למרחקים בין הטיפולים השונים.
בדקתי את הסיבות לתחושות חוסר אונים, אפקטיביות נמוכה, אובדן שליטה, וכעס של ההורים. גיליתי כי הורים מעוניינים להיות שותפים לתהליך הטיפולי ולהביא לידי ביטוי את המומחיות והידע הייחודי שלהם. ממצא נוסף שעלה מן המחקר היה התמקדות הצוותים הרפואיים בניהול המחלה והמצב הגופני של הילד. למרות החשיבות של ההורים בטיפול, אין כיום מספיק כלים להתמודדות עם מצוקתם. מחקרים מראים כי שיתוף פעולה עם ההורים עשוי לשפר את יעילות הטיפול.
הפתרון המוצע הוא מפת דרכים לטיפול, כלי לשיתוף מידע וידע בין הצוות הרפואי לבין ההורים. מפה זו מארגנת באופן היררכי חלקי מידע שונים ומקדמת שיתוף פעולה בתהליך הטיפול וחלוקה של האחריות בין הצוות לבין ההורים. המפה תאפשר להורה להביע את דעתו, לחשוף את הצוותים המטפלים למידע חשוב, תייצר שיח משותף ותאפשר טיפול יעיל יותר.
אני מורה בבית ספר ניסויי לחינוך מיוחד שפועל בתוך בית החולים הדסה עין כרם, שם אני מקדמת פרויקטים הנוגעים בחוויה של הילדים המאושפזים ומשפחתם, כולל עיצוב החוויה. האני מאמין שלי הוא שילוב טכנולוגיה וחדשנות בתהליכי הלמידה. האתגרים שלי התעצמו בשנים האחרונות כשהובלתי את ההקמה של שלוחה של בית הספר במחלקה לטיפול נמרץ ילדים. חלק מתפקידי הוא להתאים את הלמידה לילדים מרותקים למיטות ומחוברים לצינורות ובו זמנית לשתף פעולה עם הצוותים המטפלים. לשם כך, אני מקדמת הטמעת אמצעים ויזואליים וכלים חדשים במחלקה, ושותפה בפיתוח דגמים וחוברות להכנת ילדים להליכים רפואיים.